Темата тази година е "Животът с рядко заболяване"
Денят на редките болести (Rare Disease Day) се отбелязва в самия край на февруари от 2008 г. насам, като миналата година в инициативите се включиха 84 държави и региони.
Като "рядко" в Европа се смята заболяване или разстройство, което засяга по-малко от 1 на 2000 души, а в САЩ - когато е било установено при по-малко от 200 хил. американци.
Само в рамките на ЕС от някоя от над 6000-те редки болести може да се окажат засегнати до 30 млн. души.
Според статистиката 80% от редките болести имат генетичен произход, а останалите са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии или други причини, установени в околната среда, или са дегенеративни / пролиферативни. 50% от пациентите с редки заболявания са деца.
За съжаление често подобни болести не се установяват навреме или се диагностицират погрешно поради често срещаните симптоми и недостига на научна информация.
В по-напреднал етап те мога да доведат до инвалидизиране и увреждания, засягайки качеството на живота и самостоятелността на страдащите заради хронични, прогресиращи, дегенеративни или често животозастрашаващи аспекти на болестта.
За страданията на пациентите и близките допринася и фактът, че често липсва ефективно лечение и медикаменти за тях. Освен това не е рядкост симптомите дори на едно и също заболяване да са различни при отделните случаи.
У нас инициативите по повод Деня на редките болести се организират от Националния алианс на хора с редки болести, а програмата на проявите в София и страната е поместена на Rare-bg.com.
Одри Хепбърн също е жертва на рядко заболяване. Кинозвездата, която беше и посланик на УНИЦЕФ, е диагностицирана с много рядка форма на рак (перитонеална псевдомиксома) през 1992 г. и умира три месеца по-късно, едва на 63. Днес синът й Шон Хепбърн Ферер, който позира с нея на тази снимка от семейния архив, подкрепя кампаниите за хора с редки заболявания
0 Коментара
Бъди първия коментирал! Вход Регистрация Влез с Facebook